Home » Nieuws » Wereld Alzheimer Dag: je cijfert jezelf altijd weg

Wereld Alzheimer Dag: je cijfert jezelf altijd weg

Wereld Alzheimer Dag: je cijfert jezelf altijd weg

“Nee, van dementie snappen de meeste mensen niet veel. Of willen ze het niet snappen? Familie en vrienden komen hier nog nauwelijks. Ze kennen de verhalen van mijn partner nu wel, en die van mij ook, denk ik. Het gaat namelijk niet goed, alleen maar achteruit. Wat ik niet snap is dat ze mij óók laten vallen. Terwijl ik toch niks veranderd ben?”

Wat als jonge mensen de diagnose dementie krijgen?
Dit keer ben ik in gesprek met een (jonge) partner van iemand met dementie. U weet het vast al, op dinsdag 21 september a.s. is het weer Wereld Alzheimer Dag. Op deze dag is er overal extra aandacht voor dementie. Dit jaar is het thema: ‘De vele gezichten van dementie’. En één van de vele gezichten is die van de partner en kinderen van jonge mensen met dementie. Wist u dat steeds vaker jonge mensen, doorgaans onder de 60 jaar, getroffen worden door een vorm van dementie? Behalve degene met de dementie, wordt dan eveneens de partner getroffen. Samen met de vaak nog thuiswonende kinderen.

We hebben geen idee wat er zich achter de voordeur afspeelt.
“Natuurlijk kan mijn partner er niks aan doen. Het is zijn ziekte. En ik wil het beste voor hem. Maar soms is het zo zwaar. Ik kan het bijna met niemand delen of dragen. Het is heel moeilijk om uit te leggen aan een ander. De meeste mensen begrijpen nog steeds weinig van dementie en de gevolgen. Je kunt het natuurlijk ook niet altijd zien aan iemand.”

Mijn gesprekspartner had direct een rijtje voor me over de vele gezichten van dementie:
– Je ziet of hoort niet altijd aan iemand dat hij of zij dementie heeft;
– Familie en vrienden hebben vaak geen idee wat de impact is op ons gezin (sociaal, financieel, vrije tijd, werk, etc);
– Wat het gevolg is voor ons van het langzame verlies van mijn partner, terwijl hij er nog is;
– Hoe leer ik leven bij de dag? Hoe houd ik balans in mijn veranderde leven?
– Mijn partner kan er niks aan doen, ik wel, alleen is dat vaak heel moeilijk en zitten daar grenzen aan, die ik vaak te laat ontdek.

Wanneer een jonge vader of moeder dementie krijgt, raakt alles ontregeld. De gevolgen van dementie in en om een gezin zijn echt onvoorstelbaar groot. Schoolgaande en studerende kinderen, partners die werken, familieleden, collega’s, vrienden, buren, enfin, iedereen krijgt er mee te maken. De partner en thuiswonende kinderen natuurlijk wel het meest. Op allerlei gebied verandert er heel veel: de financiën, in de contacten met de buitenwereld, op huishoudelijk en praktisch gebied, op het terrein van communicatie en intimiteit.

Alle zorg ligt op mijn schouders
“Alles hier thuis draait om mijn partner. Wat en wanneer we eten, wanneer ik de boodschappen doe, wanneer we schoonmaken, wie er wel of niet op bezoek komen, enzovoorts. Als ik naar mijn werk ben, zorgen de kinderen voor hem. Dat zou toch niet moeten? Zo lang mogelijk thuis wonen, roept de overheid. Ja, dat wil ik ook, maar tot welke prijs en wie betaalt die eigenlijk, denk ik wel eens. Ja, en zo’n gedachte vind ik dan weer slecht van mijzelf.”

Partners én kinderen heten na zo’n diagnose ineens mantelzorgers. De officiële definitie van mantelzorg is: ‘zorg en ondersteuning die mensen vrijwillig en onbetaald verlenen aan mensen met fysieke, verstandelijke of (sociaal)psychische beperkingen in hun familie, huishouden of anderszins sociale netwerk’ (bron: WMO). Een hele mondvol en zeker een hele taak-vol, zou je kunnen zeggen.

Valkuilen van mantelzorgers groot en klein
“Ik heb heel veel geduld! Soms meer op mijn werk dan hier thuis. Hier thuis raakt het wel eens op. Dan kan ik het gedrag van mijn partner bijna niet velen. Dat vind ik zo erg! Eigenlijk sta ik altijd ‘aan’, ook ’s nachts op bed lig ik gespitst met één oor. Bang dat mijn partner struikelt, van de trap valt, altijd bang dat er wat gebeurt. Buitenshuis ben ik constant in mijn hoofd bezig met thuis: als er maar niks gebeurt!”

Van mantelzorgers weten we dat zij nogal eens overbelast raken. Ze stappen in een rol, waarin ze het beste willen voor de partner en gaan daarbij tot het uiterste. Zij rekken hun grenzen op, voelen zich schuldig, durven of willen geen hulp te vragen aan anderen. Vaak wil degene met dementie het ook zo. Al die vreemden over de vloer, nee hoor, het gaat best zo, zeggen ze dan. Zo ontstaan er situaties waarin ontspanning, inspanning en rust volledig uit balans raken.

Halen of brengen
Mantelzorgen, het lijkt een vak apart. Er zijn tegenwoordig cursussen en inloopspreekuren voor mantelzorgers, er bestaan Mantelzorgsteunpunten, Alzheimer Cafe’s, Trefpunten en Theehuizen, MEE Mantelzorgpunten, enfin, teveel om op te noemen. In de Dementie Vriendelijke Gemeenten Hendrik-Ido-Ambacht en Zwijndrecht is veel te halen. Toch zouden we soms ook iets kunnen brengen. Door meer te weten, te lezen én te spreken over de vele gezichten van dementie, door meer te begrijpen van de gevolgen, ook voor de mantelzorgers, kunnen we misschien met elkaar een dementie-vriendelijke gemeente zijn. Wat zou u willen of kunnen bijdragen?

Volledige naam van de geïnterviewde is bekend bij de redactie. Geschreven door Tineke van Sleen, trainer/coach en dementietolk. Meer hierover en andere praktische handvatten in haar boek ‘Last van Vergetelijkheid’, geschreven vanuit kennis over communicatie en verbondenheid met de mens met dementie. www.tevansleen.nl

Privacy | Cookies    © 2021 Uitgeverij De Brug - Xebius Media Groep

Ontvang elke week het laatste nieuws en De Brug per mail
Meld u aan voor de digitale nieuwsbrief van Weekblad De Brug en ontvangt elke week de edities in uw mailbox.
Ontvang elke week het laatste nieuws en De Brug per mail
Meld u aan voor de digitale nieuwsbrief van Weekblad De Brug en ontvangt elke week de edities in uw mailbox.
Terug naar boven.