Jumbo van Daalhuizen in actie voor Sara (9) en haar lotgenootjes

De 9-jarige Sara Verbrugge heeft een zeldzame spierziekte, maar dat weerhoudt haar er niet van haar dromen uit te laten komen. Samen met de Ambachtse ondernemer Marcel van Daalhuizen van de Jumbo in winkelcentrum de Schoof bakte ze eierkoeken met oreo-smaak en strijden ze voor een gezondere toekomst voor alle kinderen met een zeldzame spierziekte.

Sara kan door haar spierziekte niet zelfstandig lopen en komt in haar loopwagen de Jumbo in gereden. Samen met enkele dames van de Jumbo en eigenaar Marcel van Daalhuizen bakt ze er op de versafdeling vrolijk op los. Met een grote lach op haar gezicht giet ze het deeg op de bakplaat en strooit de stukjes oreo er over.

Van Daalhuizen: “Sara heeft bij ons haar eigen eierkoek samengesteld met haar favoriete koekje erin. Oreo. Ze zijn echt heerlijk.’’

Sara heeft de zeldzame spierziekte Lama2-CMD en haar ouders richtten Stichting Voor Sara op voor een gezondere toekomst. Toen zij de diagnose kregen was er geen behandeling, werd er geen onderzoek naar gedaan en farmaceutische bedrijven waren niet geïnteresseerd omdat deze spierziekte zo zeldzaam is en er dus maar weinig kinderen aan lijden. Dat weigerden haar ouders te accepteren en dus gingen ze zelf aan de slag. Samen met ambassadeur Rico Verhoeven lukte het een onderzoek te laten starten en is de zorg voor deze patiënten al flink verbeterd.

“Maar we zijn er nog niet’’, legt Sara’s vader Bram Verbrugge uit, “De meeste patiënten hebben forse beperkingen en een verminderde levensverwachting. Ondanks de ernst van deze spierziekte is er momenteel geen behandeling. Via wetenschappelijk onderzoek aan meerdere academische ziekenhuizen willen we dat veranderen voor zowel Sara als al haar lotgenootjes wereldwijd. Dat is keihard nodig, want ieder jaar overlijden er wel een paar kinderen aan deze spierziekte.’’

In Jumbo van Daalhuizen in het Ambachtse winkelcentrum de Schoof lopen zelfs meerdere acties om dat te veranderen. Marcel Van Daalhuizen: “Kinderen zouden zich niet druk moeten hoeven maken over ziektes maar helaas is dat voor Sara niet zo. Het maken van haar eigen eierkoeken deed ze met heel veel plezier en vol passie om haar lotgenoten te helpen. Sara heeft ons hart gestolen en samen met haar zullen we er alles aan doen om haar te helpen zoveel mogelijk geld in te zamelen om te helpen een medicijn te vinden tegen deze vreselijke ziekte. Wij stellen 1 euro per verkocht pak versgebakken Oreo eierkoeken beschikbaar voor Sara.’’

“Ook stellen we 2 maanden lang een statiegeldpaal in onze winkel beschikbaar waar klanten hun statiegeld bon kunnen doneren. Deze palen staan er al jaren met veel succes. We hebben in ons mooie dorp fantastische mensen die hier al vele goede doelen hebben geholpen.

Ook heeft onze koek leverancier Coffeelicious speciale Sara koeken gemaakt. Ook Coffeelicious stelt een euro per verkochte Sara koeken beschikbaar voor Sara. Deze heerlijke koeken verkopen wij ook bij onze broodafdeling in de speciale Coffeelicious display.’’

Van Daalhuizen is vastbesloten een succes van de actie te maken: “Ik vind dat kinderen een zorgeloos bestaan moeten kunnen hebben en hoop dat we hier samen met u ons steentje aan kunnen bijdragen. Ik ken Sara omdat ze bij mijn kleindochter in de klas zit en het vriendinnen zijn en maak dus van heel dichtbij mee wat Sara meemaakt, maar ook hoe ongelooflijk sterk zij en haar mooie gezin hier mee omgaan en zich inzetten voor hun lotgenoten.’’