Voor de baby’s die niet konden blijven

Joanne van der Est is de drijvende kracht achter stichting Foor de Lis. Sinds 2016 doneert de stichting Vlindermandjes aan ziekenhuizen. Op de deksel van elk Vlindermandje staat een paarse vlinder. Symbool van het kindje dat stierf tijdens de zwangerschap of geboorte. En voor de prematuur (te vroeg geborene) die hier maar eventjes kon blijven.

‘Drie dagen na haar premature geboorte overleed Floor in het ziekenhuis’, zegt Joanne. ‘Mijn kleindochter was pas 24 weken oud. Voor prematuur baby’s van haar leeftijd bestaan geen kleertjes. Het ziekenhuis gaf een hemdje, wikkeldoekje en wat andere spulletjes mee in een pedaalemmerzakje. Zo namen mijn dochter en haar man Floor mee naar huis. Wij verwijten het ziekenhuis niks maar dachten wel, dit kan anders.’ Dus is Joanne met het doktersteam van het Erasmus ziekenhuis gaan praten. Dat werd het geboortemoment van Floor (bloem) de Lis (lelie). ‘Want’, zo zegt Joanna, ‘mijn dochter is dol op bloemen.’

Lichtspoor
In het Vlindermandje ligt een matrasje, dekentje en een heel klein beertje. Speciaal voor het kindje is een lijkwade ontworpen met de naam Angelgown. Deze Engeljurkjes zijn vervaardigd uit gedoneerde trouwjurken. Voor al het andere gebruikt de Zwijndrechtse stichting nieuw materiaal. Alles wordt met de hand gemaakt door de vrijwilligers van Floor de Lis.

‘Als er een tweeling wordt geboren en een van hen overlijdt dan hangen we op het wiegje van zijn of haar pasgeboren broertje of zusje een paars vlindertje’, zegt Joanne. ‘Zo erkennen en eren we het bestaan van een leven, hoe kort deze ook heeft mogen duren.’

De stichting organiseert elk jaar op 15 oktober, de Wave of Light (Golf van Licht). Een wereldwijd herdenkingsmoment waarbij mensen om 19:00 uur lokale tijd een kaars opsteken voor baby’s zoals Floor. Over heel Nederland komen de mensen naar het Raadhuisplein in Zwijndrecht om dit bijzonder moment met elkaar delen. Van tevoren kunnen ze een kaars bij de stichting bestellen waarop de naam van de baby en zijn of haar sterfdatum wordt gedrukt. Sommige mensen bestellen een kaars en steken deze om 19:00 uur thuis aan. Er is eveneens de mogelijkheid een kaarsje te branden op de website van Floor de Lis. Op het raadshuisplein leest de wethouder alle babynamen hardop voor.

‘We zijn eens benaderd door een mevrouw uit Japan die ook graag de Wave of Light in haar land wilde organiseren. Dus stuurden we haar het draaiboek op en bleven contact houden. In 2024 kreeg ik een uitnodiging om in Japan te spreken. De minister die tijdens het event aanwezig was, zorgde dat ik een bezoek mocht brengen aan het Sonan Kamakura Ziekenhuis. Vorig jaar stuurden we daar een grote doos met Vlindermandjes en Angelgowns naar toe. Ook dit jaar ben ik uitgenodigd om in Japan te spreken.’

Naast het ziekenhuis in Japan werkt stichting Floor de Lis samen met 27 Nederlandse ziekenhuizen in plaatsen zoals Rotterdam, Zwolle, Deventer, Leiden en Nijmegen.

Stil zijn geboren
Zijn gedragen maar nooit vast gehouden
Vast zijn gehouden, maar niet thuis kwamen
Thuis kwamen, en niet konden blijven  

Wave of Light 2025 op het Raadhuisplein 

Floor de Lis doneert Angel Gowns en Vlinder Mandjes direct aan de afdeling NICU en kraamafdelingen van ziekenhuizen. Speciaal voor ouders van wie het kindje is stil geboren, bij verlies tijdens de zwangerschap of prematuurtjes die hier even mochten zijn. Als er voor ouders geen Angel-setjes beschikbaar zijn in het ziekenhuis, kunnen de setjes rechtstreeks bij de stichting aan gevraagd worden. Zij zorgen dat ze naar het betreffende ziekenhuis, geboorte- of kraamcentrum verstuurd worden.

Vlindermandje 

De Vlindermandjes zijn er in de maten 25 cm, 35 cm, 50 cm, 60 cm en 65 cm
Een Vlindermandje (u betaalt alleen voor het materiaal) kost € 59,95 
De tweedelige-pakjes zijn voor kindjes van 500 gr, 750 gr en 1.000 gr
De cocon- maatjes zijn van 13 cm tot 37 cm

Troost
Joanna: ‘Het maken van Vlindermandjes, Angelgowns en organiseren van de Wave of Light geeft mij troost. Tegelijkertijd is het emotioneel zwaar. Het UMC Utrecht heeft bijvoorbeeld geen voorraad. Dus word ik gebeld door de ouders om langs te komen. Met het mandje in mijn armen weet ik dat ik een heel verdrietig moment tegemoet ga.’

In november bestaat Floor de Lis 10 jaar. De stichting telt vijf vrijwilligers en doneert ruim 700 tot 800 Vlindermandjes per jaar. Meer informatie vind je op www.floor-de-lis.nl Ben je een ervaren naaister of haakster en wil je de stichting met jouw tijd en talent ondersteunen? Joanne is te bereiken op telefoonnummer 06- 51190929 of via info@floor-de-lis.nl

Tekst: Meity Bodenstaff- de Folter
Foto’s: Floor de Lis