Regels kosten mantelzorger energie

Komende zondag, 10 november, is het weer de “Dag van de Mantelzorg”. Wat het betekent om mantelzorger te zijn van een kind met een psychische kwetsbaarheid, vertellen de Zwijndrechtse Marlous en haar man Jeroen.

Marlous en Jeroen hebben twee zoons van 6 en 10 jaar. Hun tienjarige zoon heeft autisme en een lichamelijke beperking. Marlous benadrukt dat hun zoons het mooiste zijn wat haar in haar leven is overkomen. “De extra zorg die mijn oudste nodig heeft is daarbij een vanzelfsprekend onderdeel van het gezinsleven. We doen het met liefde”. Wat haar opbreekt is al het geregel om de juiste zorg te krijgen voor haar zoon, met de daarbij behorende regels, financiering en bureaucratie. “Verschillende instanties vinden verschillende dingen en hebben allemaal hun eigen regeltjes. Het moeten voldoen aan al die verschillende regeltjes kost veel energie. Het voelt als een strijd om de juiste zorg voor je kind te krijgen. Het lijkt alsof er niet naar je wordt geluisterd en dan kun je je enorm machteloos voelen”.

Marlous vertelt van de lange zoektocht die het heeft gekost om haar zoon op een school te krijgen waar hij past en zich gelukkig voelt. Ze schetst de gang van haar zoon als 4-jarige kleuter van een gewone basisschool naar een medisch kinderdagverblijf en vervolgens naar groep 3 van het speciaal onderwijs. “Daar werden door de individuele begeleiding mijn moedergevoelens bevestigd dat ook dit niet de juiste school voor hem was. Binnen dezelfde school kon hij vervolgens naar de klas Voorbereidend Praktijk Onderwijs. Al snel bleek dat hij ook daar niet op zijn plek was. Uiteindelijk is hij in overleg met de professionals ruim een half jaar thuis gehouden. Sinds anderhalf jaar zit hij op De Kiem in Dordrecht en dat gaat goed”. Omdat hun zoon door zijn prikkelgvoeligheid niet mee kan met het georganiseerd schoolvervoer, rijden Marlous, haar man of haar ouders hem dagelijks van en naar school. Ook dit legt een behoorlijke druk op het gezin en het netwerk.

“Ook ervaren we van de buitenwereld vaak onbegrip en onverdraagzaamheid. We komen over als een bijzonder gezin en dat wordt niet altijd begrepen. Alles bij elkaar heb ik het gevoel dat ik me overal voor moet verantwoorden en uitleg moet geven hoe de situatie bij ons thuis is”, zegt Marloes.

Burn-out
Voor Jeroen had een jaar geleden de combinatie van moeten zorgen, regelen en werken tot gevolg, dat hij zijn baan verloor. Gelukkig heeft hij inmiddels weer een nieuwe baan gevonden bij een werkgever waar hem de flexibiliteit geboden wordt om zijn rol als mantelzorger te kunnen vervullen.

Door al het geregel en de spanningen die al het voorgaande met zich meebracht belandde Marlous vorig jaar in een burn-out. Ze heeft er toen bewust voor gekozen om te stoppen met haar werk, zodat zij fulltime voor het gezin kon zorgen. Via het Vivera Wijkteam kwam zij in contact met MEE Mantelzorg. “Zo leerden we dat we mantelzorger zijn en dat er hulp is. Dat voelde als een erkenning voor alles wat we meemaken en moeten regelen voor onze zoon”. Jeroen en Marlous benadrukken dat mantelzorger zijn ook zijn mooie kanten heeft. “We accepteren ons gezin zoals het is. Wij zijn blij met elkaar, we houden van onze kinderen, ook al komen we soms tijd en handen tekort”.

Ze treden vooral met hun verhaal naar buiten om flexibiliteit van hun omgeving en instanties te vragen. “We willen graag gehoord en gezien worden als gezin.”

Consulent Magda Slimmens van MEE Mantelzorg pleit voor begrip van de omgeving voor gezinnen zoals dat van Marlous en Jeroen. “Wees niet veroordelend tegenover mantelzorgers, die dagelijks met een moeilijke situatie moeten omgaan. Vraag eens hoe het gaat en of je kunt helpen. Dat kan tot mooie momenten leiden.”

Tekst + foto: Trudy Wehrmeijer