Mijn verhaal als mantelzorger

De mantelzorg voor de verstandelijk beperkte zus van Varscha Jarbandhan komt geheel op haar, haar moeder en haar andere zus neer. Hoewel ze dit met veel liefde doen, kunnen ze de hulp van een zorginstelling zoals de dagbesteding goed gebruiken. Na enkele incidenten bij de vorige dagbesteding, wacht haar zus inmiddels al meer dan een half jaar op een plek bij een andere dagbesteding. Om de steun en hulp te verkrijgen, die mantelzorgers van gehandicapte kinderen zo hard nodig hebben, treedt Varscha nu met haar verhaal naar buiten.

Onvoldoende aandacht voor problemen mantelzorgers
“Mijn naam is Varscha Jarbandhan, ik ben 24 jaar oud, kom uit Hendrik-Ido-Ambacht en ik ben mantelzorger voor mijn gehandicapte zus Djaishrie. Zij is 29 jaar, maar is verstandelijk te vergelijken met een baby van 6 maanden. Bovendien is ze ook nog autistisch. Ik wil graag mijn verhaal met jullie delen, omdat ik merk dat er niet genoeg aandacht wordt besteed aan de problemen waar mantelzorgers en gehandicapten tegenaan lopen”.

Incidenten op de dagbesteding
“Er zijn op de dagbesteding waar mijn zus al 11 jaar naartoe ging dingen gebeurd, waar wij de dagbesteding op hebben aangesproken”, vertelt Varscha. “Zo heeft Djaishrie onder meer een derdegraads verbranding opgelopen. Volgens de begeleiders een ‘ongelukje’. Voordat ze het zagen had zij de waterkoker gepakt. Bij ons riep dat de nodige vragen op, omdat toch bekend is om wat voor meervoudig zwaar gehandicapte cliënten het hier gaat. Hoe kon dit gebeuren? Volgens de dagbesteding was Djaishrie opeens onhandelbaar en was er per direct geen plaats meer voor haar. Een toelichting hebben we nooit gehad en ook is er naderhand nooit meer naar haar welzijn geïnformeerd”, aldus Varscha.

Op zoek naar een andere dagbesteding
“Ik ben meteen op zoek gegaan naar een andere organisatie, die dagbesteding voor Djaishrie zou kunnen verlenen. Ondanks talloze telefoontjes, gesprekken en zogenaamde spoedprocedures word ik van het kastje naar de muur gestuurd. Er komt geen oplossing. Dit is hartverscheurend, niet alleen voor mij als mantelzorger, maar vooral voor mijn zus, die afhankelijk is van zorg en niet voor zichzelf kan opkomen. Bovendien wordt haar wereldje nu wel erg klein en lijdt ze daar duidelijk onder”.

Volledige zorg voor haar gehandicapte zus
“De incidenten op de dagbesteding zorgden ervoor dat mijn vertrouwen in de zorg afnam en dat ik besloot zelf de volledige zorg voor mijn zus op me te nemen. Hoewel ik wel degelijk geloof dat er plekken in Nederland zijn waar de zorg goed geregeld is, vind ik dat ik die verantwoordelijkheid op mij moet nemen. Best spannend, maar Ik kan niet anders. Ik neem nu, samen met mijn moeder en andere zus Narisha van 23, de zorg voor mijn zus op me, 24 uur per dag. Het is intensief, maar het lukt ons wel”. Haar zus wacht inmiddels al meer dan een half jaar, tevergeefs, op een nieuwe plek bij een andere dagbesteding. “Als dit nog veel langer gaat duren en als wij wegvallen, dan hebben we echt een groot probleem”, aldus Varscha ten einde raad.

Vergelijkbare ervaringen van anderen
Sinds haar verhaal verscheen op Hart van Nederland, is Varscha aangesproken door veel mensen, die vergelijkbare ervaringen hebben. “Ze voelen zich net als ik gehoord noch geholpen. Het is echt een groot probleem. Mantelzorgers raken overbelast, gehandicapten krijgen niet de zorg die ze verdienen en families weten niet meer waar ze terecht kunnen. Ik hoop dat mijn verhaal helpt om draagvlak te creëren. Dit gaat niet alleen over mijn zus en mij, maar over zoveel mensen, die vastlopen in het systeem. Ik hoop dat de publicatie van mijn verhaal in De Brug zal zorgen voor meer bewustwording en dat dit uiteindelijk leidt tot de steun en hulp die wij zo hard nodig hebben”, aldus Varscha tot slot.

Tekst: Jan O’teur 
Foto: Varscha Jarbandhan