De balansmodus op de iBOT zorgt ervoor dat ik zittend op ooghoogte van anderen wordt gebracht.
De balansmodus op de iBOT zorgt ervoor dat ik zittend op ooghoogte van anderen wordt gebracht.

“Deze rolstoel zie ik helemaal zitten!”

Lokaal

De vrolijke Ambachtse Alessa Tjon Kie Sim zat als kind op de basisschool De Waterlelie, ging daarna naar het Walburg College en heeft sinds een aantal maanden haar studie psychologie aan de Erasmus Universiteit afgerond. Als 23-jarige doet ze zoveel mogelijk mee met de maatschappij. Maar er is één ding waardoor dat helaas niet altijd kan: Alessa zit in een rolstoel.

Waardoor zit je in een rolstoel?
“Ik heb het McCune Albright Syndroom. Het is een zeldzame en complexe aandoening, maar het komt er bij mij vooral op neer dat ik heel snel botten breek. Door een foutje in een gen is de botdichtheid op mijn röntgenfoto bijna doorzichtig, terwijl normaal de botten wit oplichten. Doordat mijn botten erg broos zijn, kan ik iets breken terwijl ik nagenoeg niks doe. Zo zat ik als kind een keer in een draaimolen en hield me te krampachtig vast. Mensen die stonden te kijken dachten dat ik gilde, omdat ik het gewoon heel eng vond, maar ik had vooral pijn omdat ik mijn arm had gebroken.
Daarnaast heb ik ook een enorme scoliose, een kromming in mijn rug. Hierdoor heb ik bijvoorbeeld een slechte conditie en word ik snel kortademig. Ook zorgt het voor veel rugpijn, maar het is voor mij inmiddels vrij normaal om die pijn te dragen.

Tot mijn negende heb ik kunnen lopen, maar niet supergoed. Er zat al een verschil in beenlengte en doordat ik toen al regelmatig boten in mijn benen had gebroken die niet normaal weer aan elkaar groeiden, kon ik er niet meer normaal lopen. Sindsdien zit ik in een rolstoel.”

Inmiddels ben je een crowdfunding gestart voor een nieuwe rolstoel. Vertel daar eens iets meer over.
“Ik zou graag een toekomst opbouwen met zo min mogelijk obstakels. Mijn vader kwam op het internet de iBOT rolstoel tegen, een elektrische balansrolstoel waardoor ik optimaal kan bewegen in- en deelnemen aan sociale- en professionele omgevingen. Inmiddels heb ik er ook al ingezeten. Daar werd ik zo gelukkig van!”

Wat is er zo bijzonder aan de iBOT?
“Met speciale wielen voor ruig terrein en andere ondergronden zou ik bijvoorbeeld naar het strand kunnen of naar een festival met drassige ondergrond, zonder het risico dat ik geduwd moet worden, omdat ik vastzit. Door deze modus zou ik bij stoepjes en drempels ook niet meer afhankelijk zijn van de hulp van anderen.

In mijn huidige rolstoel ben ik fysiek lager dan de meeste mensen. Het is vermoeiend om altijd omhoog te kijken, wanneer ik afspreek met collega’s, familie, vrienden of naar een feestje of bijeenkomst ga. Het grootste deel van de tijd zit ik voornamelijk naar billen te staren. De balansmodus op de iBOT zorgt ervoor dat ik zittend op ooghoogte van anderen wordt gebracht. Het ziet er een beetje uit alsof ik omval, maar dat is bijna onmogelijk. Je kunt je misschien voorstellen dat het heel fijn zou zijn om op een letterlijk gelijke hoogte met anderen te kunnen communiceren. Zo zou ik op een festival het podium zien, kunnen deelnemen aan een bar op een feestje, of m’n naam en geboortedatum opnoemen achter de balie bij de apotheek zonder dat direct de hele afdeling het hoort. En zo zijn er nog veel meer voorbeelden.”

Hoe kunnen mensen doneren?
“Op mijn website www.alessa-art.nl/crowdfunding staan de mogelijkheden om me te helpen met donaties. We hebben het halve bedrag al bij elkaar, maar we gaan door totdat het hele bedrag binnen is. De iBOT zou mij zoveel (gelijk)waardigheid en professionaliteit bieden, dat zie ik helemaal zitten!”

Tekst: Corine van Driel