Zwijndrechtse Charlie (4) gezicht van landelijke Metakids-campagne

Vanaf 22 september staat de vierjarige Charlie Kool uit Zwijndrecht centraal in de landelijke campagne van Metakids. Met deze campagne wordt aandacht gevraagd voor metabole ziekten, de meest dodelijke ziekte onder kinderen in Nederland. Voor Charlie en haar ouders Colin en Jamilla is dit onderwerp pijnlijk dichtbij: hun dochter kreeg begin dit jaar de diagnose metabole ziekte.

Een oneerlijke strijd
Charlie is een vrolijk, energiek meisje dat altijd contact zoekt en met haar glimlach iedereen betovert. Toch weten haar ouders dat deze vrolijkheid niet blijvend is. Door haar ziekte zal Charlie stap voor stap alles wat ze heeft geleerd, verliezen. Er komt een moment dat ze niet meer kan praten, lopen of eten. Uiteindelijk zal ze vroegtijdig overlijden.

Voor Colin en Jamilla is dit ondragelijk. Niet alleen zien ze hun jongste dochter achteruitgaan, ook hun oudste dochter Jolie (6) worstelt met het verdriet en de onzekerheid. Haar zorgeloze jeugd verdwijnt onder de zware last van emoties die eigenlijk niet bij een kind horen. Dat is naast de diagnose misschien nog wel het moeilijkste.

Onbekend maar veelvoorkomend
Toen Charlie de diagnose kreeg, hadden haar ouders nog nooit gehoord van metabole ziekten. Dat blijkt niet uitzonderlijk, terwijl deze aandoeningen de grootste doodsoorzaak onder kinderen in Nederland zijn. Het gebrek aan bekendheid maakt de campagne van Metakids des te urgenter. Colin en Jamilla besloten daarom met hun gezin deel te nemen aan de campagne. Ze willen bewustwording creëren en tegelijkertijd bijdragen aan meer steun voor wetenschappelijk onderzoek.
Leven in het nu
Voor gezinnen met een kind met een metabole ziekte krijgt de uitspraak “elk moment telt” een ingrijpende betekenis. Er is geen zekerheid over een later, waardoor leven in het nu geen keuze maar een noodzaak wordt. Juist daarom is het zo belangrijk om meer middelen beschikbaar te maken voor onderzoek naar behandelingen.

Colin en Jamilla zijn vastbesloten: de toekomst moet beter. Zij hopen dat door meer bekendheid en financiële steun uiteindelijk behandelingen beschikbaar komen die kinderen zoals Charlie een kans op een langer en gezonder leven geven. Voor Charlie zelf zal dit helaas te laat zijn, maar haar verhaal kan wél bijdragen aan een betere toekomst voor andere kinderen.

Bijzondere ontmoeting
In dit zware traject waren er ook bijzondere momenten. Zo ontmoetten het gezin Jim en Bettina, die zich als vrienden aan Metakids hebben verbonden. Deze ontmoeting was onvergetelijk: dochter Jolie zong samen met hen het refrein van hun lied “Ik zal je vinden”. Charlie was intussen niet bij Jim weg te slaan. Het werd een ontroerend en liefdevol moment dat voor altijd in hun herinnering zal blijven.

Wat zijn metabole ziekten?
Metabole ziekten zijn erfelijke aandoeningen waarbij het lichaam een belangrijke stof niet of niet goed kan aanmaken of verwerken. Dit kan ernstige schade aanrichten aan organen en hersenen. Er bestaan meer dan 1.900 varianten, samen vormen ze de grootste groep van erfelijke ziekten bij kinderen. Vaak openbaren de symptomen zich al op jonge leeftijd en leiden ze zonder behandeling tot ernstige beperkingen of vroegtijdig overlijden.

Om te doneren kunt u de QR code scannen.
Meer informatie: www.metakids.nl